番外:姐姐
2028年4月17日,姐姐的最后一条朋友圈只有四个字:“春天来了。”
配图是窗台上的一盆薄荷,叶子刚长出来,绿得发亮。那是我给她买的。我说薄荷好养,她笑了,说:“那就看它能不能在我手里活过这个春天。”
她活过了春天。薄荷也活了。但到了九月,她还是走了。
我一直想写下这些。写给谁?写给她,写给自己,写给所有那些会问”你为什么要做科技记者”的人。但每次打开文档,光标闪了几分钟,我又关掉。
直到昨天,郁栖砚说起BCI的伦理困境,说起技术不成熟阶段的志愿者,我突然意识到——我欠她一个完整的故事。不是报道里那个被简化成”受害者编号7”的人,是我姐姐,章惟静。
姐姐比我大五岁。小时候她总说我话太多,问题太多,烦。但每次我被人欺负,她会把那个人堵在厕所门口,一句话不说,就那么看着对方,直到对方道歉。
她不太说话,但说出来的每一句都很准。
2020年春天,她突然开始说自己”不在场”。
“什么叫不在场?“我当时不懂。
她想了想,说:“就是你明明在这里,但你感觉不到’这里’。手在动,但像是隔着一层玻璃在看别人的手动。走路的时候,脚踩在地上,但你不确定那是不是你的脚。”
她形容得很平静,但我听着背后发凉。
“看医生了吗?”
“看了。“她说,“他们叫它’本体感觉障碍’,是神经系统的问题。可能是免疫系统攻击了某些神经纤维,可能是某种退行性病变,也可能是他们还没找到的原因。”
“能治吗?”
她摇头:“能缓解,但治不好。他们给我开了药,说可以减轻症状。但如果继续恶化——”
她没说下去,但我知道她在想什么。如果继续恶化,她会彻底失去对自己身体的感知。她会变成一个困在陌生躯壳里的意识,永远找不到回家的路。
2020年夏天,她听说有一个BCI项目在招早期志愿者,针对的就是神经感觉障碍患者。
“他们说,BCI可以重建神经信号,帮我重新’感觉到’自己。“她给我看资料的时候,眼睛里有光,“不是治愈,是补偿。就像假肢可以帮助截肢患者,BCI可以帮我找回失去的同步感。”
我看着那份知情同意书,密密麻麻的技术术语,风险提示占了两页。
“这还在早期试验阶段。“我说。
“我知道。”
“风险很大。”
“我知道。“她看着我,“但如果不试,我会一点点失去自己。我不想变成那样。”
我问她:“值得吗?”
她想了很久,最后说:“你读过艾略特吗?《荒原》?”
我点头。
“‘四月是最残忍的月份,从死去的土地里养育丁香。‘“她轻声念,“我一直觉得这句诗很残忍,因为它说的是——希望本身就是一种残忍。但现在我懂了。没有希望才是真正的残忍。”
试验开始后的前三个月,一切看起来都很顺利。
她每周去两次实验室,回来会跟我说感觉”好多了”。她说她能感觉到水的温度了,能感觉到风吹过皮肤,甚至能感觉到心跳。
“就像从很深的水底浮上来,终于能呼吸了。“她说。
我看她的样子,真的像活过来了。她开始主动出门,开始约朋友吃饭,甚至开始计划去旅行。她说要去看海,因为”我想知道脚踩在沙滩上是什么感觉,真正的感觉,不是记忆里的感觉”。
但到了第四个月,一切都变了。
那天凌晨三点,她打电话给我,声音很轻,轻得像要碎掉。
“惟今,你能过来吗?”
我到她家的时候,她坐在客厅的地板上,双手抱着膝盖,整个人在发抖。
“怎么了?”
她没说话,只是把手伸给我看。手背上有几道很深的抓痕,指甲都断了,血和皮肉混在一起。
“我感觉不到痛。“她说,“我看到血,我知道应该痛,但我感觉不到。我拼命抓,想抓出一点感觉,但什么都没有。”
她抬起头看我,眼睛里是我从未见过的恐惧:“它把我的感觉放大了,然后又夺走了。现在我连之前那一点点感觉都没有了。我比之前更空了。”
我第二天就联系了项目负责人。
对方很客气,说这是”个体差异”,说”我们会调整参数”,说”请给我们一点时间”。
我要求看详细的技术报告,要求看伦理审查文件,要求知道他们到底对我姐姐做了什么。
他们给了我一堆文件,但每一页都是”数据正在分析中""具体机制尚不明确""需要更多观察时间”。
我是记者。我知道这些话是什么意思——他们根本不知道发生了什么,他们在用志愿者的身体做实验,在试错。
接下来的一个月,我开始调查这个项目。
我联系了其他志愿者,发现至少有三个人出现了和姐姐类似的症状。我查阅了他们的技术论文,发现关键的神经适配算法还在”优化阶段”。我找到了伦理审查委员会的记录,发现审查过程只用了两周,而且委员会里没有一个神经科学专家。
我发现,这个项目的核心问题不是技术bug,是根本性的设计缺陷——他们试图用一个还不成熟的系统去干预最复杂的神经感知机制,而他们对”感知”本身的理解还停留在假设阶段。
知情同意书上说”可能出现轻微不适”,但没说”可能彻底失去本体感觉”。说”技术已在动物实验中验证”,但没说”人类神经系统的复杂度是动物的数千倍”。说”随时可以退出”,但没说”一旦神经回路被改变,退出也无法恢复”。
我把这些整理成一篇报道,标题是《谁的实验,谁的人生》。
发稿前一天晚上,我去看姐姐。
她坐在窗边,手里拿着那本《荒原》,但没有翻开。
“我写了一篇报道。“我说,“关于那个项目。”
她看着我,没说话。
“我查了很多资料,采访了其他志愿者。这个项目有严重的伦理问题,技术也不成熟。他们在拿你们做实验,在——”
“我知道。“她打断我。
“你知道?”
“我一直都知道。“她说,“我知道它不成熟,知道它有风险,知道他们也不确定会发生什么。但我还是签了字。”
“为什么?”
“因为那是唯一的机会。“她转头看向窗外,“你知道失去同步感是什么感觉吗?就像你的灵魂被锁在一个正在下沉的潜水艇里,你看得见外面的世界,但你碰不到,你喊不出声,你只能看着自己一点点沉下去。”
她顿了顿:“那三个月,我真的以为自己浮上来了。即使只有三个月,我也不后悔。”
“但如果我发了这篇报道,项目会被叫停。“我说,“你就没有继续治疗的机会了。”
她沉默了很久,最后说:“那就发吧。”
“为什么?”
“因为还有其他人。“她看着我,“如果不叫停,还会有更多人经历我经历的事。你是记者,你应该做正确的事。”
“可是你怎么办?”
她笑了,那个笑容我到现在还记得,很轻,很淡,像四月的风吹过湖面。
“我已经看过春天了。够了。”
报道在2021年8月17日发出。
48小时内,阅读量破百万。媒体跟进,专家发声,监管部门介入。
一周后,项目被叫停。
所有志愿者被要求停止试验,项目负责人被约谈,资金被冻结。
姐姐给我发了条微信:“你做了正确的事。”
我没有回复。因为我不知道该说什么。
2028年4月17日,距离项目被叫停快七年了。
这七年里,姐姐的病情持续恶化。她试过所有常规治疗,但都只是延缓,无法逆转。
BCI技术这几年进步很大,新一代的系统已经成熟了很多,但因为那场风波,针对神经感知障碍的应用一直没有重启。
有几次我问她,会不会后悔当初让我发那篇报道。
她总是摇头:“不后悔。你做对了。”
但那天,她突然说了后半句。
我去看她的时候,她正在给那盆薄荷浇水。动作很慢,很小心,像怕惊扰了什么。
“它活下来了。“她说。
“你也活下来了。“我说。
她笑了笑,没接话。过了一会儿,她说:“惟今,你还记得你问我值不值得吗?”
“记得。”
“我现在有答案了。“她转过身看着我,眼睛很亮,但那种亮不是光,是水,“你做了正确的事,但正确的事,杀了我。”
我愣住了。
“如果项目继续,也许他们会找到解决方案。也许不会,也许我会变得更糟。但至少我有机会。“她说,“你叫停了项目,救了很多人,但也关上了我唯一的门。”
“我——”
“我不怪你。“她打断我,“你是记者,你应该那么做。而且你救了其他人,这是对的。只是——”
她停顿了很久,最后说:“只是对的事情,有时候也会杀人。”
五个月后,姐姐走了。
死因是窒息。不是物理上的窒息,是神经性的。她的大脑失去了对呼吸肌的控制,她的身体忘记了怎么呼吸。
最后那几天,她需要呼吸机。但她拒绝了。
她说:“我已经够久没有真正’活着’的感觉了。我不想最后连呼吸都要靠机器。”
她走的时候很平静。闭着眼睛,像睡着了一样。
但我知道她没睡着。她只是终于不用再困在那个陌生的身体里了。
葬礼上,我在她的遗物里找到了那本《荒原》。
书页里夹着一张纸条,是她的字:
“惟今,
如果你在读这个,说明我已经走了。
我想告诉你,我没有后悔。不后悔参加试验,不后悔让你发那篇报道,不后悔任何选择。
我只是想让你知道——正确和错误,有时候不是对立的,是重叠的。你可以做对的事,同时伤害你爱的人。你可以救很多人,同时失去一个人。
这不是你的错。这是这个世界的残忍。
我最喜欢的那句诗,其实还有下半句:‘混合着回忆和欲望,让春雨催促那些迟钝的根。’
春天是残忍的,因为它让你看到希望。但也只有春天,才能让埋在土里的种子发芽。
去做你该做的事。去追问,去记录,去让更多人看到真相。
不要因为我停下来。
春天会再来的。
——惟静”
2028年9月23日,我成为了一名全职科技记者。
很多人问我为什么选择这个方向,为什么要一直追问那些伦理问题,为什么对新技术既充满兴趣又保持警惕。
我通常只说:“因为技术会改变人的生活,所以我们需要知道它到底在改变什么。”
但真正的答案是:因为我姐姐。
因为她参加了一个不成熟的试验,因为她相信了一个不该相信的希望,因为她让我做了正确的事,因为正确的事杀了她。
因为我想知道——我们到底要怎样才能既推动技术进步,又保护那些愿意为进步付出代价的人?我们怎样才能让”正确的事”不再需要用生命来买单?
我不知道答案。也许永远不会有答案。
但我会一直问下去。
去年春天,我去给姐姐扫墓,带了一盆薄荷。
那是从她那盆薄荷上分出来的。它活了下来,长得很好,绿得发亮。
我把它放在墓碑前,说:“姐,春天又来了。”
风吹过,薄荷的叶子轻轻摇晃,像是在回应。
我突然想起她最后那条朋友圈。
“春天来了。”
不是”春天又来了”,不是”春天快来了”,是”春天来了”。
她在说什么?是在说季节,还是在说某种她等待已久的东西?是在告别冬天,还是在告别等待春天的自己?
我不知道。
但我知道,每年四月,薄荷都会发芽。不管前一年它是不是差点死掉,不管冬天有多长,春天总会来。
这也许就是她想告诉我的。
2030年的今天,当我坐在郁栖砚的实验室里,听他们讨论BCI的伦理边界,讨论技术成熟度,讨论志愿者的知情权,我突然觉得——
姐姐没有白等那个春天。
她用她的经历,推动了整个行业对伦理问题的重视。她用她的生命,换来了更严格的审查标准,更透明的信息披露,更完善的志愿者保护机制。
她没有看到新技术的成功,但她确保了后来的志愿者不会像她一样,在不知情的情况下坠入深渊。
这够吗?不够。
她值得更好的。她值得活下来,值得看到技术真正成熟的那一天,值得重新感受春天的风和海滩上的沙。
但这个世界不总是公平的。有时候,正确的事情需要有人付出代价。
而她选择了付出。
我把这些写下来,不是为了纪念,不是为了忏悔,也不是为了寻求原谅。
我只是想让她的故事被完整地讲述一次。
不是报道里的”受害者编号7”,不是伦理讨论中的”案例”,是章惟静,我的姐姐,一个曾经在春天里发过光的人。
她说,春天是残忍的,因为它给人希望。
但她也说,只有春天,才能让种子发芽。
所以我会继续追问,继续记录,继续让更多人看到技术进步背后那些付出代价的人。
不是为了阻止进步,是为了让进步不再那么残忍。
这是我能为她做的,唯一的事。
姐姐,春天又来了。
窗台上的薄荷又长出新叶了。
你看到了吗?
—— 章惟今 2030年4月17日